Espectro da Neuromielite Óptica ou Doença de Devic

O Espectro da Neuromielite Óptica - NMO, também conhecido como Doença de Devic, é uma doença rara, atingindo de 1 a 5 pessoas para cada 100.000, é autoimune ou de autoagressão, desmielinizante, na qual a o sistema imunológico, por motivos desconhecidos, ataca uma proteína que atua no transporte de água para o sistema nervoso, além de outros tecidos, provocando perdas de células e fibras essenciais para proteger os nervos e neurônios, ocasionando a desmielinização, que é a perda da bainha de mielina, gordura que reveste e protege nervos e neurônios, provocando assim a inflamação nos locais envolvidos. Os locais são do Sistema Nervoso Central - SNC e podem ser: cérebro, nervos óticos e medula espinhal, diferente da Esclerose Múltipla, as agressões ocorrem mais nos nervos ópticos, tendo maior possibilidade de cegueira e na medula espinhal, tendo maior possibilidade de tetraplegia do que em outras doenças como na Esclerose Múltipla. Alguns especialistas separam a doença entre NMO e Espectro da NMO de acordo com as características dos exames clínicos e laboratoriais dos pacientes, mas para esse texto usarei o termo sem essas distinções, já que não há um acordo consensual entre os neurologistas sobre a separação de NMO e Espectro da NMO.

Os ataques ocorrem como surtos, imprevisíveis e podem ocasionar danos em diversos sentidos do corpo: visual, auditivo, motor, cognitivo, emocional, controle de esfíncteres (sistema urinário e digestivo) e capacidade respiratória, por isso, pode levar a óbito. A recuperação após os surtos pode ser completa ou parcial, e o acúmulo de sequelas torna a doença altamente incapacitante. A doença varia de pessoa para pessoa e ainda não há muitos estudos científicos sobre a mesma, em pacientes com surtos recorrentes, sobre a expectativa de vida estima-se uma sobrevida de 5 anos em 70% dos pacientes com surtos recorrentes, devido a insuficiência respiratória e cardíaca. Já em pacientes que possui o surto monofásico, ou seja, o paciente terá apenas um surto em sua vida, e que poderá ser bem mais agressivo, estima-se que 10% desses podem ter uma sobrevida de 5 anos.

Ressonância magnética de um paciente com NMO

Fonte:Douglas SatoI; Kazuo Fujihara, IDepartment of Neurology, Tohoku University Graduate School of Medicine, Sendai, Japan 

A NMO é mais frequente em descendentes de africanos e asiáticos. Cerca de uma década atrás muitos pacientes com essa doença eram tratados como portadores de Esclerose Múltipla - EM, porém, o tratamento utilizado para EM não funciona e até piora os pacientes com NMO, pesquisas indicam que houve aumento no número de lesões em pacientes tratados equivocadamente. Por isso, o diagnóstico é imprescindível! Infelizmente, existe demora e dificuldade em encontrar o diagnóstico para doenças neurológicas. Por que? Porque não existe biomarcadores específicos para assinalar as doenças. Portanto, ele é feito por exclusão. É feito um estudo intenso, sorologias para analisar se a doença não é ocasionada por vírus, bactérias e fungos, análise do liquor cefalorraquidiano, que é o líquido que circula entre espaço intracraniano, para analisar as proteínas, glicose, coloração, possíveis infecções (vírus, bactérias e fungos), há também, análises mais específicas como das bandas oligloconais - B.O.C; ainda existe exames mais específicos como anti-MOG, que é realizado no Japão. Porém, apesar da existência de tantos exames laboratoriais e dos exames de imagem (tomografias, ressonâncias magnéticas, OCT, que é a tomografia de coerência óptica), muitos pacientes ainda não conseguem fechar o diagnóstico. Por que? Bem, alguns pacientes que possuem a doença, mesmo em níveis avançados, por exemplo, a pessoa possui Esclerose Múltipla Primariamente Progressiva há anos, e ainda ainda assim, não possui o B.O.C positivo, que é um exame com alta sensibilidade, cerca de 80 a 90% dos pacientes apresentarão esse exame positivo, ou no caso, do exame de anti-aquaporina 4, que muitas vezes apresenta sensibilidade de 95 a 100%, ainda existem pacientes (como no meu caso), que apresentam ambos exames negativos, apesar de apresentarem lesões no sistema nervoso central, vários surtos e sequelas. 

No momento, eu estou aguardando um exame denominado anti-MOG ((Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein) que foi para o Japão e demorará até um ano para ficar pronto. Por que? Porque além da distância, muitas vezes, esse exame é repetido em um prazo bem extenso de dias, 200 dias, para ter mais exatidão no resultado. Porém, esse exame que é utilizado para espectro da NMO também costuma ser positivo em Esclerose Múltipla e ADEM (Encefalite Dessiminada Aguda), ou seja, ele não é um exame que pode dar o veredito final. Mas e agora? Bem. A conduta médica que menos prejudicará o paciente entre tantas incertezas ainda que sobre muitos resultados, é oferecer um tratamento que não o prejudique independente da doença que esse possuir. Espera-se que ao longo do tempo, com a existência de novas lesões em locais mais específicos e sugestivos de determinada doença, essas possam oferecer os requisitos para concluir o diagnóstico. Ambas as doenças são degenerativas, tanto Esclerose Múltipla como Neuromielite Óptica, então, os médicos esperam que ao longo do tempo o curso natural da doença fornecerá seu diagnóstico.

Ainda não existe um tratamento específico para NMO, como existe medicamentos específicos para EM. Portanto, utiliza-se medicamentos utilizados em outras doenças, como o azatioprina e rituximabe, que suprime o sistema imunológico, assim como as pulsoterapias durante surtos, que são corticoides em altas doses e plasmaférese, que é como uma hemodiálise, retira-se todo sangue da pessoa, limpa-o e devolve para o organismo, porque assim, elimina-se os anticorpos e possíveis sujeiras do líquido do sangue que está provocando as desmielinizações. Como a doença é rara também não existe um grande grupo de pessoas para estudar os efeitos positivos dos medicamentos e assim realizar-se estudos que sejam bem conclusivos.

No meu caso, os médicos acreditam que possuo Espectro da Neuromielite Óptica pela quantidade de surtos recorrentes, locais do SNC que foram atingidos e agressividade dos mesmo, pelas lesões não estarem em locais específicos de EM, pela quantidade de sintomas que tive ao longo da vida. Porque meus exames laboratoriais deram negativos, ou seja, estou entre aqueles pacientes que ficam foram da "boa estatística ou sensibilidade dos exames". Mas ainda espero pelo exame de anti-MOG, se caso, todos os exames derem negativos, vou procurar entender se a doença não piorou ou tornou-se mais ativa devido ao longo da vida eu ter passado por uma "overdose" de medicamentos psiquiátricos, porque durante muitos anos, eu acreditei que tudo era de ordem psiquiátrica e mesmo tendo passado pelo "melhor hospital da América latina", os médicos não reparam que eu não conseguia utilizar minha mão do lado direito, acreditando que era uma loucura e não um sintoma neurológico que já atingia meu lado cognitivo, comportamental e motor. É triste e ao mesmo tempo revoltante. Se eu soubesse que possuía "feridas" no meu cérebro, há muito tempo, eu teria me cuidado bem mais, não passaria nervoso, não deixaria de dormir para estudar, não deixaria de me alimentar bem para estudar, não teria suportado tantas pessoas tóxicas ao meu lado, que torcem contra nossos planos de vida. Não é preciso estar doente para mudar e fazer-se bem. É importante saber o que se tem, para se cuidar de forma adequada. Quando eu escuto os neurologistas dizendo: veja essa lesão que ela tem, é bem antiga, está necrosada. Eu sinto uma ineficiência dentro de mim.

Muitas vezes, eu me culpei por ter deixado o tratamento psiquiátrico, pois muitas pessoas sem muita empatia nos impressionam "mas você está fazendo tratamento psiquiátrico?" como se isso fosse requisito para estabelecer relações. Bem, se ela está "controlada", posso conversar. Se ela não está, não. E eu me culpava ainda, pensava, poxa, eu nem colaboro com nada. Fora as perdas. Você perde memória. Você perde capacidades cognitivas, se esforça demais, achando que é tudo loucura, incapacidade. Ainda há o grande preconceito, vejam bem, desconfio das pessoas que me deram boas palavras ao descobrir que estou com uma doença neurodegenerativa, mas que me trataram mal quando estava em surto "psiquiátrico", trata-se da mesma doença, eu não seleciono meus sintomas assim: bom hoje, eu vou ter um surto psicótico, daqui uns anos irei perder a visão, ano que vem a memória, daqui uns meses meu ouvido ficará pior. A doença é sistêmica, atinge todo o organismo!

Hoje em dia, eu estou usando uma série de medicamentos, torcendo para que meu fígado e rins suportem, minhas córneas e retinas suportem, meus ossos suportem, que não me dê tumores e câncer. Pois os efeitos colaterais são esses. Nada pouco. Então, se é para usar medicamentos assim, sem previsão de que irei parar de degenerar e ainda somar outras doenças ainda piores, bem, eu sinto muito, mas prefiro ter um tempo de vida limitado, que seja, ainda assim, viver melhor, com uma doença imprevisível, porém, só ela, sem somar neoplasias, necroses ósseas etc. Porque vi isso acontecer com pessoas que não usaram a mesma quantidade de medicamentos que usei e estou em uso, usaram menos e até se cuidaram melhor, se alimentaram melhor, praticaram mais atividades etc.

Pois bem, essas são algumas informações sobre o espetro da NMO, o diagnóstico demorado e meus sentimentos. Espero que meu diagnóstico não se altere, pois significaria aumento de lesões no meu cérebro, nervo óptico, medula espinhal.. Espero que a Ayurveda me ajude. Pois acredito que a cura está no equilíbrio, e não na supressão do sistema imunológico como um todo, provocando uma série de outras doenças, enfim, é preciso a cura da alma, do emocional, do físico.

Ah, mas e se Ayurveda não funcionar?

Já acreditaram em intuição? Por intuição deixei de usar uma medicação para EM que me causaria ainda mais lesões. Eu sem formação alguma da área biológica. Sem muitos apoios, porque muitas pessoas acreditam que você deve fazer o que é médico manda, porque ele é como um Deus que jamais erra. Eu disse para mim mesma: não usarei essa medicação. E acertei. Hoje, eu estou usando medicações, mas é por hora, vou aguardar orientações médicas alopáticas e indianas.

Minha intuição está ótima, sou agradecida por tê-la. Antes de adoecer e até mesmo nesses dias, minha intuição está sendo carinhosa comigo, consigo enxergar os meus antigos "isso não deu certo" como era exatamente isso que teria que acontecer, esse "deu errado" está dando muito certo. A esperança é essa!

Ah, mas e se sua intuição falhar?

É possível, por isso, estou estudando outros tratamentos, inclusive os mais perigosos e invasivos, como o transplante de medula, os médicos dizem que ele pode ressetar o sistema imunológico, mas ainda é um procedimento em estudo, embora muitas pessoas se arrisquem, eu dou razão a essas pessoas. Não podemos nos abandonar, temos que tentar tudo que pudermos. Porém, muitas pessoas morrem durante esse procedimento, tanto fazendo as quimioterapias que são fortíssimas, quanto durante o procedimento cirúrgico, pois retiram toda a medula espinhal do paciente e durante esse período, ele fica bem vulnerável. E só saberei que ele deu certo após vários anos, há pacientes que fizeram o transplante e após 7 anos voltaram a ter novos surtos, parece uma vida de incertezas. Mas que certeza temos da vida?
Também estudo o uso de altas doses de vitamina D3 novamente, porém vejo muitas pessoas com EM que ficaram bem, com NMO ainda não encontrei nenhuma, fora a imprevisibilidade da doença, você nunca sabe se o estar bem, sem surto é devido ao tratamento ou ao curso natural da doença.

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Fonte:
Conhecimento e experiência pessoal, consultas em neurologistas.

Distinction between MOG antibody-positive and AQP4 antibody-positive NMO spectrum disorders -Douglas Kazutoshi Sato, MD, Dagoberto Callegaro, MD, PhD, Marco Aurelio Lana-Peixoto, et al.

Autoantibody discovery sheds light NMO MS differentiation
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